The Boy Whose Skin Fell Off
Sinoči sem si ogledal zanimiv film z naslovom The Boy Whose Skin Fell Off. Gre za dokumentarec Johhny Kennedyju, ki je živel 36 let z redko boleznijo DEB (dystrophic epidermolysis bullosa), dedno genetsko motnjo. Umrl je zaradi raka, ki je pogost spremljevalec te bolezni… Film prikazuje zadnje štiri mesece njegovega življenja, ki poteka v znamenju priprave na sam konec in doživljanju stvari, katere si je želel početi v življenju. Ob samem pričetku, sem se seveda postavil v tisti nadrejeni položaj, ko se mi je Johhny zasmilil, saj pogled nanj ni bil prijeten, saj je bil na vozičku, ni mogel uporabljati rok, govoril je z otroškim piskajočim glasom (bolezen mu je seveda uničila tudi glasilke)… Vendar sem po desetih minutah popolnoma spremenil mišljenje in samo dojemanje.
Človek, ki se je celo življenje moral izogibati soncu, ki zanj ni bilo nikakršnih možnosti rešitve in so mu na koncu povedali, da bo živeč samo še štiri mesece je bil tako poln življenja, tako ljubeč in tako blizu, da sem bil pošteno povedano kar osupel.
Takoj so mi po glavi pričele hoditi misli, koliko večji je od nas, ki ob manjšem padcu, prepreki ali nepopolnosti, ki jo doživimo, izgubljamo energijo in smisel.
Počutil sem se dejansko majhnega, takšnega kot sem. Pa nisem nagnjen k pesimizmu ali čemur podobnem,temveč misel, na to, kako bi se počutil v njegovi situaciji, se mi je zdela neresnična. Predvsem glede na to, kakšne stvari nas vržejo iz tira v našem kokonu, ki je zgolj plod nekega egocentrizma in prepričanja, da se nam ne more zgoditi nič, kaj šele nekaj podobnega…
Je to posledica razvajenosti? Verjetno je. Zato si je verjetno težko predstavljati ljudi, ki so živeli v vojni, ki so izgubili vse, a so srečni, zgolj ker živijo…
Bilo ga je strah oditi. Vedno bolj se je bližal čas odhoda, vedno bolj se je zatekal k spritualizmu, vendar kot je dejal, ne boji s umreti, žal mu je zapustiti vse kar ima. Občutke, ki jih doživlja ob soljudeh, družini in vseh, ki so ga podpirali.
Zadnje dejanje, ki ga je storil, je bil ravno ta posnetek tega dokumentarca, s katerim je želel pomagati ljudem, ki imajo to bolezen, kar je tudi dosegel. Leta 2004 so film predvajali na Channel 4 in s pomočjo 5,000.000 gledalcev so zbrali 500, 000 funtov in ustanovitev sklada za pomoč DEBRA…
Zame je bil velik. Izredno velik. V svoji veri je videl smrt kot izhod ali pobeg, vendar se ji ni pustil vse do konca. V svoji bolezni je ljubil življenje. Nikoli ni bil z žensko, nikoli se ni vozil s kolesom, nikoli ni plaval, tekel, planinaril ali sanjal, a nikoli se ni vdal.
Mirno pot mu želim.
Ps.: Svoj pogreb je organiziral sam, kjer so poslušali njegovo najljubšo pesem “Don’t Stop Me Now” by Queen.
